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TDAH: ¿enfermedad inexistente o sobrediagnosticada?

THDAHace unos días recibimos un correo en el que se nos facilitaba el enlace del vídeo que tienes más abajo sobre el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad). Es un fragmento del documental "La Psiquiatría: Industria de la Muerte" (que puedes ver completo al final de este otro artículo "TDAH: ¿enfermedad inexistente o sobrediagnosticada?"), realizado con un montaje muy dramático y en él se hacen afirmaciones muy impactantes, que arrojan serias dudas sobre si el TDAH es una enfermedad real y, sobre todo, si está bien diagnosticada.

Como sabemos que en ocasiones la información en internet es confusa, hemos intentado encontrar las fuentes de las aseveraciones y presentarte los datos que creemos más importantes, para que tú continúes la búsqueda y generes tu propia opinión sobre el problema, como ya hemos hecho otras veces (El Marketing de la Enfermedad).

Sorprendentemente, al indagar en las opiniones de los expertos nos hemos encontrado con declaraciones de pioneros en el tema que no hacen más que agrandar las dudas. En un artículo de la revista Der Spiegel, en el que se cita al famoso psiquiatra estadounidense Leon Eisenberg en una entrevista de 2009, aparece este texto:

"ADHS ist ein Paradebeispiel für eine fabrizierte Erkrankung", sagte Eisenberg. "Die genetische Veranlagung für ADHS wird vollkommen überschätzt."

"El TDAH es un ejemplo de una enfermedad inventada", dijo Eisenberg. "La predisposición genética para el TDAH está completamente sobrevalorada." (traductor de Google)

y continuaba diciendo que, en lugar de imponer un "píldora", los psiquiatras deben determinar si hay razones psicosociales que pueden conducir a problemas de conducta. 

Los defensores del TDAH proponen que las frases están mal traducidas y sacadas de contexto y que lo que Eisenberg quería decir realmente era que el TDAH estaba sobre diagnosticado. Opinión con la que también coincide Allen Frances, presidente del grupo de trabajo que creó el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) de 1994. Frances deja muy clara su posición en un artículo que escribió para el periódico Los angeles Times en 2010 (cuya traducción te dejamos más abajo), en el que establecía lo siguiente:

Como presidente del grupo de trabajo que ha creado el Manual diagnóstico y estadístico actual de Trastornos Mentales (DSM-IV), que salió en 1994, me enteré por dolorosa experiencia cómo pequeños cambios en la definición de los trastornos mentales pueden crear enormes consecuencias no deseadas.

Nuestro grupo se esforzó por ser conservador y cuidadoso, pero sin darse cuenta contribuyó a tres falsas "epidemias" - Trastorno por Déficit de Atención, autismo y el trastorno bipolar infantil. Es evidente que nuestra red fue demasiado amplia y capturó muchos "pacientes" que podría haber sido mucho mejor que no entraran en el sistema de salud mental.

No es de extrañar este lamento sobre el TDAH porque según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) sus síntomas son: distracción moderada a grave, períodos de atención breve, inquietud motora, inestabilidad emocional y conductas impulsivas y

«Habitualmente, los síntomas empeoran en las situaciones que exigen una atención o un esfuerzo mental sostenidos o que carecen de atractivo o novedad intrínsecos (p. ej., escuchar al maestro en clase, hacer los deberes, escuchar o leer textos largos, o trabajar en tareas monótonas o repetitivas)». Trastorno por déficit de atención con hiperactividad

Vamos, lo que podría experimentar cualquier persona que pase por un estado de estrés fuerte, como puede ser estar enamorado.

Llegados a este punto creemos que es mejor que veas el vídeo y luego seguimos comentando.

 

Nos parece uno de los momentos más increíbles del corte, la comparecencia de los expertos en la "Conferencia de Desarrollo de Consenso sobre TDAH" de 1998 y para verificar la veracidad de los testimonios accedimos a la página "NIH Consensus Development Program Homepage", donde pudimos encontrar el documento resumen de lo que allí se trató.

"Diagnosis and Treatment of Attention Deficit Hyperactivity Disorder. National Institutes of Health. Consensus Development Conference Statement November 16-18, 1998"

Hay que decir que en la cabecera del documento se advierte que:

Este documento es de hace más de cinco años y se ofrece únicamente con fines históricos. Debido a la naturaleza acumulativa de la investigación médica, el nuevo conocimiento se ha acumulado, inevitablemente, en esta materia, en el tiempo transcurrido desde que la declaración fue preparada inicialmente. Así que, es probable que algunos de los materiales estén obsoletos, y en el peor de los casos, sean simplemente erróneos. Para obtener información actualizada y confiable sobre este y otros temas de salud, se recomienda consultar a los Institutos Nacionales de Salud de MedlinePlus.

Es facil de entender que se ponga este aviso, porque solo leyendo las conclusiones del documento te soprendes de cómo es posible que se pudiera diagnosticar o tratar dicho "trastorno" en la década de 1990.

Conclusiones

[...] Aunque no existe una prueba de diagnóstico independiente para el TDAH, existe evidencia de la validez del trastorno. Se necesita más investigación sobre los aspectos dimensionales del TDAH, así como las condiciones comórbidas (coexistentes) presentes en la niñez y en las formas adultas. [...]

[...] Debido a la falta de una mejora constante más allá de los síntomas básicos y la escasez de estudios a largo plazo (más de 14 meses), hay una necesidad de estudios a largo plazo con fármacos y modalidades de comportamiento y su combinación. Aunque los estudios están en marcha, recomendaciones concluyentes sobre el tratamiento a largo plazo no se pueden hacer en la actualidad. [...]

[...] Existen grandes diferencias en el uso de psicoestimulantes entre las comunidades y los médicos, lo que sugiere que no hay consenso en cómo deben ser tratados a los pacientes con TDAH con psicoestimulantes. [...]

[...] Finalmente, después de años de investigación y experiencia clínica con TDAH, nuestro conocimiento sobre la causa o causas del TDAH sigue siendo muy especulativo. Por lo tanto, no tenemos estrategias documentadas para la prevención del TDAH.

Y lo peor es que parece que seguimos igual. Porque leyendo la página 34 de la "Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en Niños y Adolescentes" de 2010 del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de España se dice:

No hay acuerdo en nuestro medio acerca de qué instrumentos hay que utilizar para la evaluación de niños con posible TDAH; también existe controversia sobre los criterios que se deben emplear para su diagnóstico. Estas dificultades en la detección, el proceso diagnóstico y la metodología originan amplias variaciones (geográficas y demográficas), lo que conduce a un infradiagnóstico o sobrediagnóstico del TDAH. No existen marcadores biológicos que nos permitan diagnosticar el TDAH, por lo que el diagnóstico es clínico. Los instrumentos que se utilizan habitualmente para la evaluación de los niños, en quienes se sospecha el trastorno, no siempre han sido validados en la población española. En lo que respecta a las opciones terapéuticas con fármacos, existe controversia acerca de si usar estimulantes o no estimulantes como primera elección, si la eficacia persiste en los tratamientos de más de 12 semanas de duración, si es recomendable suspender la medicación durante los períodos vacacionales o fines de semana, así como la duración del tratamiento farmacológico. En cuanto al tratamiento psicosocial, los datos son contradictorios respecto a la eficacia, la duración y la generalización de los resultados. Tampoco hay consenso sobre cómo medir la respuesta terapéutica, los efectos secundarios del tratamiento y la frecuencia de visitas de seguimiento. La gran variabilidad en el tratamiento y la controversia en las áreas mencionadas justifican la elaboración de una GPC que recoja la mejor evidencia científica disponible hasta el momento. 

En resumen, después de leer información a favor y en contra del TDAH, parece que las personas que lo defienden como real lo hacen principalmente apoyándose en la causa genética del trastorno, que provoca una deficiencia de neurotransmisores, lo permitiría deshacerse del estigma social que representaba para los padres un niño inquieto y, por consiguiente, juzgado como mal educado. Esta premisa desemboca lógicamente en el tratamiento farmacológico de por vida, pero curiosamente se aboga por combinar la medicación con apoyo de un psicólogo que ayude al niño, y les enseñe a los padres a:

1. definir reglas claras de consecuencias y premios para ciertos comportamientos; 2. ayudar al niño a terminar una tarea o encargo dividiéndolo en pasos menores; 3. aumentar la estructura y el orden de la casa; 4. establecer rutinas estables y predecibles para organizar el tiempo; 5. eliminar ruidos y distracciones; 6. modificar la conducta del niño; 7. motivarles, y 8. aumentar la disciplina haciendo que el niño sufra las consecuencias de saltarse las normas. (web fundacioncadah)

Pero, ¿esto no es lo que la sociedad llama "educar correctamente" a un hijo?

Nosotros no estamos de acuerdo con la culpabilización de los padres. Todos intentan educar a sus hijos de la mejor manera, pero los resultados dependerán de las habilidades que haya desarrollado cada uno. No creemos que la sociedad esté en disposición de juzgar a los padres, puesto que no hemos visto en los currículum escolares ninguna asignatura relacionada con el tema, lo que nos dice que la sociedad: o bien considera que debe ser obvio como educar correctamente a un niño, o no le interesa en lo más mínimo mejorar el proceso. Culpabilizar a una persona sin darle las herramientas para cambiar es equivalente a la tortura

Enseñar a los padres y niños a identificar qué sienten y liberarlo, es el paso principal para cualquier cambio emocional y de comportamiento permanente.

Artículo de Allen Francis: No es demasiado tarde para salvar lo "normal"

Allen FrancisEl primer borrador de la próxima edición del DSM, publicado para el comentario con bombos y platillos el mes pasado, está lleno de sugerencias que podrían multiplicar nuestros errores y ampliar el alcance de la psiquiatría de una forma profundamente dramática en el dominio cada vez más pequeño de lo normal. Esta imperialización médica de la normalidad podría crear decenas de millones de personas inocentes que serían mal etiquetadas con un trastorno mental. La industria farmacéutica tendría un día de fiesta - a pesar de la falta de pruebas sólidas sobre los tratamientos eficaces para estos diagnósticos propuestos recientemente.

El manual, elaborado por la Asociación Americana de Psiquiatría, es la única manera oficial de la psiquiatría de decidir quién tiene un "trastorno mental" y que es "normal". Las comillas son necesarias porque esta distinción es muy difícil de hacer en la difusa frontera entre los dos. Si los requisitos para el diagnóstico de un trastorno mental son demasiado estrictos, algunos que necesiten ayuda se quedarán fuera, pero si son demasiado laxos, la gente normal recibirá tratamientos innecesarios, costosos y, a veces, muy perjudiciales.

En dónde se traza la frontera DSM-contra-la normalidad también influye la cobertura del seguro, la elegibilidad para la discapacidad y los servicios, y la situación jurídica - por no hablar del estigma y el sentido individual de control personal y responsabilidad.

¿Cuáles son algunas de las invasiones más graves de la normalidad propuestas para el DSM-V? "El trastorno por atracón" se define como un atracón por semana durante tres meses. (Revelación completa:. Yo, junto con más del 6% de la población, calificaría para este trastorno), "trastorno neurocognitivo menor" sería capturar muchas personas que no tienen más que los problemas de memoria esperados del envejecimiento. El duelo tras la pérdida de un ser querido con frecuencia se puede malinterpretar como "depresión mayor". "Ansiedad y depresión mixta" se define por síntomas comunes difíciles de distinguir de los dolores emocionales de la vida cotidiana.

Las sugerencias imprudentemente expansivas siguen y siguen. "Trastorno de déficit de atención" sería mucho más frecuente en los adultos, fomentando del uso de estimulantes, ya desenfrenado, para mejorar el rendimiento. El "síndrome de riesgo de psicosis" usaría la presencia de pensamientos extraños para predecir quién tendrá más tarde un episodio psicótico en toda regla. Sin embargo, la predicción sería un error por lo menos tres o cuatro veces por cada vez que es correcto - y muchos adolescentes mal identificados recibirían medicamentos que pueden causar un enorme aumento de peso, diabetes y menor esperanza de vida.

Una nueva categoría de problemas de temperamento podría terminar en la captura de los niños con rabietas normales. "Trastorno del espectro autista" probablemente se expandiría para incluir todas las excentricidades. Bebedores compulsivos serían etiquetados como adictos y la "adicción conductual" se reconocerían. (Si tenemos "jugadores patológico", puede la adicción a Internet estar muy lejos?)

La sección de los trastornos sexuales es particularmente aventurera. "Trastorno de hipersexualidad" traería una gran comodidad a los mujeriegos que desean ocultar la motivación de sus hazañas detrás de una excusa psiquiátrica. "Trastorno coercitivo parafílico" introduce la nueva y peligrosa idea de que los violadores merecen un diagnóstico de trastorno mental si consiguen la excitación sexual especial de violar.

Definir la línea esquiva entre trastorno mental y la normalidad no es simplemente una cuestión científica que se puede dejar en manos de los expertos. La literatura científica está generalmente limitada, nunca es fácil generalizar al mundo real y siempre sujeta a diferentes interpretaciones.

Los expertos tienen una tendencia casi universal a ampliar sus propios trastornos favorito: No, como se alega, a causa de los conflictos de intereses - por ejemplo, para ayudar a las compañías farmacéuticas, crear nuevos clientes o aumentar la financiación de la investigación -, sino por un auténtico deseo de evitar que los pacientes adecuados puedan beneficiarse. Por desgracia, este celo terapéutico crea un enorme punto ciego a los grandes riesgos que vienen con el sobrediagnóstico y el tratamiento innecesario.

Este es un problema social que trasciende la psiquiatría. No es demasiado tarde para salvar a la normalidad del DSM-V, si el interés del público es un factor en los análisis de riesgo / beneficio necesarios.

Allen Frances es profesor emérito y ex presidente del departamento de psiquiatría de la Universidad de Duke.

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